Strasznie głośno, niesamowicie blisko: e-opaska z AI Maro Manoli pomaga dzieciom z autyzmem

Kryzysy są nieodłączną częścią życia osób z zaburzeniami neurologicznymi. Wyobraź sobie życie w świecie, w którym określony dźwięk, zapach lub tekstura sprawiają Ci fizyczny ból i co więcej – nie jesteś w stanie tego zakomunikować. Badania różnią się dokładnymi danymi, ale wiele z nich wskazuje, że 60% lub nawet 70% osób z autyzmem może cierpieć na nadwrażliwość na hałas. Jeżeli weźmiemy również pod uwagę to, że wiele osób neuroróżnorodnych jest także niewerbalnych, statystyki te mogą być wyższe. Jak uniknąć załamań nerwowych, gdy komunikacja nie jest możliwa? Czy w ogóle jesteśmy w stanie spojrzeć na świat oczami naszych bliskich? 

W sytuacji, w której codzienne życie polega na starannym planowaniu, to właśnie nowe możliwości technologiczne mogą przynosić ulgę. Takie jest założenie E-mbracelet: założonego przez Cypryjkę Marę Manoli startupu, który produkuje oprogramowanie zaprojektowane, by pomóc opiekunom lub rodzicom uniknąć sytuacji, w których ich autystyczne dzieci doświadczają załamań spowodowanych wrażliwością na hałas. W wywiadzie dla hAI Magazine rozmawiamy z Manoli o jej spotkaniach ze społecznością osób neuroróżnorodnych, podejściu do uczynienia sztucznej inteligencji bardziej inkluzywną oraz o niebezpieczeństwach związanych ze stygmatyzacją. 

Iga Trydulska: Wasz projekt zaczął się od tego, że zespół, którym zarządzasz, napotkał trudności, z którymi borykają się osoby z autyzmem. Jak wyglądała ta historia?

Maro Manoli: Wszystko zaczęło się od zajęć na uniwersytecie. Jestem świeżo upieczoną absolwentką Business Administration na Uniwersytecie Cypryjskim. W trakcie kursu dostaliśmy zadanie polegające na stworzeniu innowacyjnego produktu, czegoś, co w ogóle nie istniało. I żeby podołać zadaniu, stworzyliśmy multidyscyplinarny zespół, składający się ze studentów biznesu, księgowości, inżynierii i informatyki. Początkowo nie sądziliśmy, że pomysł opracowany przez nas na potrzeby zadania, ostatecznie stanie się prawdziwym produktem, ale, tak czy inaczej, chcieliśmy zrobić coś, co będzie miało wpływ społeczny. Wiedzieliśmy przy tym, że aby odpowiadać na prawdziwe problemy, musimy porozmawiać z naszymi bliskimi i zapytać, co sprawia im trudność na co dzień. Od razu przyszła mi na myśl moja ciotka: ma 12-letniego syna, który jest autystyczny i niewerbalny. Dodatkowo jest nadwrażliwy na hałas: różne dźwięki mogą wywołać u niego kryzys. Z tego powodu łatwo się denerwuje, a czasem nawet odczuwa ból. Ciocia opowiedziała mi o codziennych problemach w komunikacji, których doświadczają. W związku z tym, że jej syn nie komunikuje się werbalnie, czasami w ogóle nie może go zrozumieć. Przez to często nie jest świadoma zbliżającego się kryzysu. Wszystko dlatego, że nie postrzega świata za pomocą jego zmysłów. My z kolei zauważyliśmy, że społeczność autystyczna jest niedoceniana przez społeczność technologiczną i wiedzieliśmy, że właśnie nad tym musimy popracować.

IT: Jak działa oprogramowanie – E-mbracelet – które stworzyłaś, a które może im pomóc. 

MM: Przez naszą aplikację, która jest połączona ze smartfonami i smartwatchami, zbieramy dane z monitorowania tętna oraz mikrofonów. Następnie nasze modele AI przeprowadzają analizę. Rodzic, opiekun lub nauczyciel – w zależności od sytuacji – ma aplikację, a dziecko z autyzmem nosi smartwatch. Kluczowym elementem całego projektu jest identyfikacja dźwięku. Na przykład, jeśli określony dźwięk wywoła w dziecku negatywną reakcję, aplikacja będzie w stanie go zidentyfikować. Rodzice będą mogli monitorować dźwięki triggerujące ich dzieci, dzięki czemu będą mogli zapewnić im lepszą opiekę zdrowotną.

IT: Jaką dokładnie rolę pełni w tym procesie sztuczna inteligencja?

MM: E-bracelet pomaga nam lepiej zrozumieć to, że się od siebie różnimy i ze względu na tę różnorodność wymagamy spersonalizowanego, opartego na danych, leczenia. Sztuczną inteligencję wykorzystujemy właśnie do analizy gromadzonych przez nas danych: monitorowania tętna i informacji dźwiękowych. Mamy trzy oddzielne modele do zbierania i wstępnej analizy danych oraz jeden, który łączy modele z aplikacją. Obecnie używamy głównie algorytmów uczenia maszynowego. 

IT: Nazwa waszego produktu sugeruje fizyczny komponent w postaci bransoletki. Z własnego autystycznego doświadczenia wiem, że kwestia dotyku również potrafi stanowić problem. Dlaczego zdecydowaliście się na smartwatche, a więc coś, co z natury będzie niekoniecznie dostosowane do każdego użytkownika?

MM: Początkowo plan zakładał stworzenie własnego sprzętu – bransoletki. Wrażliwość na hałas nie jest jedynym problemem, bo – jak wspomniałaś – wiele osób wrażliwych jest również na dotyk. Chcieliśmy od podstaw stworzyć coś zaprojektowanego specjalnie dla osób z autyzmem: z dostosowanym materiałem, kolorami, przyjemne w dotyku. I to wciąż jest to w naszych planach, ale na późniejszym etapie. Ale jest też kwestia stygmatyzacji. Nasz produkt jest skierowany do dzieci w wieku od 4 do 14 lat, w związku z czym chcemy stworzyć coś, co będzie odbierane zupełnie naturalnie. Nie jako jakieś dziwne urządzenie czy oczywisty znak, że dana osoba ma trudności. Smartwatche są noszone przez wiele ludzi, więc nie wyglądają jak urządzenie medyczne i nie stygmatyzują noszących je osób. 

IT: Jak rozumiem, członkowie twojego zespołu nie są neurotypowi. W jaki sposób upewniacie się, że słuchacie społeczności i działacie zgodnie z ich potrzebami?

MM: Stworzyliśmy radę doradczą, w której zasiadają eksperci medyczni specjalizujący się w autyzmie. Nie potrafię wyrazić, jak bardzo nam pomogli. To oni uświadomili nam, że każdy doświadcza innego rodzaju trudności. Prowadzimy też badania, czytamy artykuły, przeprowadzamy wywiady z ludźmi. Ale w związku z tym, że tworzymy oprogramowania wykorzystywane w profilaktyce zdrowotnej dzieci, może być nam trudno pozyskać zaufanie rodziców. Cypr zamieszkuje mała społeczność, a ludzie nie są tak otwarci jak w większych krajach europejskich. Było to dla nas wyzwanie, ale podeszliśmy do niego we właściwy sposób i zbudowaliśmy solidną społeczność. Kolejną próbę stanowi to, że nasz produkt jest personalizowany, w zasadzie musi być inny dla każdej osoby. I w tym pomaga włączenie zaawansowanych modeli sztucznej inteligencji, które – zamiast ogólnych, niezbyt pomocnych rodzicom informacji – dostarczają danych realnie odzwierciedlających rzeczywistość. 

IT: Cypr należy do UE, a niedawna ustawa o sztucznej inteligencji wprowadziła surowe przepisy dotyczące stosowania sztucznej inteligencji lub uczenia maszynowego w urządzeniach medycznych. W jaki sposób zapewniacie użytkownikom nie tylko komfort, ale również bezpiecznie przechowujecie i pozyskujecie w etyczny sposób dane?

MM: E-mbracelet nie jest dokładnie urządzeniem medycznym, nie tworzymy samego sprzętu, tylko oprogramowanie. Chociaż nie jest to inwazyjne urządzenie medyczne, zależy nam na zaufaniu i nadal mamy zasady, których musimy przestrzegać. Naszym priorytetem jest gromadzenie tylko niezbędnych danych. Przeprowadzamy audyty prywatności i ściśle przestrzegamy RODO. Dodatkowym wyzwaniem jest anonimizowanie danych na etapie ich gromadzenia. Po rozmowach z uniwersytetami na Cyprze i za granicą wiemy, że w ten sposób będziemy w stanie pomóc w badaniach większej liczbie osób. Rodzicom i opiekunom zapewniamy bardzo jasną politykę prywatności, Chcemy bowiem, aby zrozumieli, że zbierane przez nas dane są wykorzystywane tylko w tym konkretnym celu, do niczego innego. Nie bez powodu korzystanie z urządzeń medycznych jest często uważane za ryzykowne. My jednak ściśle przestrzegamy prawa UE. 

IT: Dlaczego uważasz, że społeczność osób neuroróżnorodnych jest niedoceniana przez branżę technologiczną – i jak możemy wykorzystać te technologie w sposób integracyjny?

MM: Cóż, rynek produktów dla osób neuroatypowych jest duży, ale nadal jest to nisza. Korporacje zwykle wolą generalną publikę, a my tym samym zyskujemy miejsce dla nowych startupów i młodych ludzi, którzy mogą rzucić wyzwanie statusowi quo. Jeśli chcesz coś zmienić, jest na to rynek. Jako zespół chcemy rozszerzyć nasze usługi i dodawać więcej funkcji, abyśmy mogli pomóc nie tylko osobom z autyzmem: ludzie cierpią na różne schorzenia, przez które doświadczają podobnych objawów. Nadwrażliwość może dotyczyć osób z autyzmem, ale także z epilepsją, zaburzeniami neurologicznymi, zaburzeniami osobowości… Technologia, która może im pomóc, już istnieje. Musimy ją tylko wziąć, zmodyfikować i dobrze wykorzystać.

Wywiad w języku angielskim przeprowadziła i spisała Iga Trydulska. Polskie tłumaczenie: Katarzyna Jachymek.