Po kilku minutach system pokazuje podwy\u017cszone ryzyko incydentu sercowo-naczyniowego w kolejnych latach. Lekarz proponuje leczenie i zmian\u0119 stylu \u017cycia. Ty wychodzisz z gabinetu z recept\u0105 i pytaniem: kto w\u0142a\u015bciwie podj\u0105\u0142 t\u0119 decyzj\u0119?<\/p>
To nie jest ju\u017c czyste science fiction. Zesp\u00f3\u0142 Natalii Trayanovej na Johns Hopkins University od lat rozwija cyfrowe bli\u017aniaki serca, wykorzystywane do symulowania zabieg\u00f3w i wspierania planowania ablacji. W literaturze opisuje si\u0119 takie modele jako narz\u0119dzia do przewidywania przebiegu choroby i testowania wariant\u00f3w interwencji przed zastosowaniem ich u konkretnego pacjenta.<\/p>
Jednocze\u015bnie rozwija si\u0119 sama koncepcja medycznego cyfrowego bli\u017aniaka. W artykule opublikowanym w The Lancet Digital Health zaproponowano pi\u0119\u0107 podstawowych komponent\u00f3w takiego systemu: pacjenta, po\u0142\u0105czenie danych, model \u201epacjenta in silico”, interfejs oraz mechanizm synchronizacji bli\u017aniaka z danymi rzeczywistymi. To wa\u017cne, bo pokazuje, \u017ce nie chodzi o pojedynczy algorytm, tylko o ca\u0142y ekosystem technologiczny.<\/p>
Brzmi obiecuj\u0105co. Medycyna bardziej spersonalizowana, lepsze prognozy, mniej decyzji opartych wy\u0142\u0105cznie na u\u015brednionych wynikach populacyjnych. Problem zaczyna si\u0119 wtedy, gdy pytamy nie tylko o skuteczno\u015b\u0107, ale tak\u017ce o w\u0142adz\u0119 nad modelem. Do kogo nale\u017cy Tw\u00f3j cyfrowy bli\u017aniak?<\/p>
W Stanach Zjednoczonych sprawa w\u0142asno\u015bci danych medycznych od dawna jest z\u0142o\u017cona. W uproszczeniu – pacjent ma szerokie prawa dost\u0119pu i kontroli nad wykorzystaniem informacji, ale fizyczny lub instytucjonalny no\u015bnik dokumentacji medycznej cz\u0119sto pozostaje pod kontrol\u0105 \u015bwiadczeniodawcy lub systemu ochrony zdrowia. To rozr\u00f3\u017cnienie ma znaczenie. Je\u015bli model cyfrowego bli\u017aniaka powstaje z danych pochodz\u0105cych z wielu \u017ar\u00f3de\u0142, to pytanie o w\u0142asno\u015b\u0107 i kontrol\u0119 staje si\u0119 jeszcze trudniejsze.<\/p>
I w\u0142a\u015bnie tu pojawia si\u0119 luka prawna. W analizach etyczno-prawnych dotycz\u0105cych cyfrowych bli\u017aniak\u00f3w autorzy wskazuj\u0105, \u017ce precedensy prawne pozostaj\u0105 s\u0142abo rozwini\u0119te, a kwestie w\u0142asno\u015bci, kontroli i podzia\u0142u korzy\u015bci s\u0105 w praktyce dalekie od rozstrzygni\u0119cia. Pojawiaj\u0105 si\u0119 propozycje – trusty danych, sp\u00f3\u0142dzielnie danych pacjent\u00f3w, mechanizmy benefit-sharing – ale nie tworz\u0105 one dzi\u015b jednolitego, szeroko wdro\u017conego systemu regulacyjnego.<\/p>
A teraz mniej przyjemna cz\u0119\u015b\u0107. Wyobra\u017amy sobie, \u017ce do predykcji generowanych przez taki model chc\u0105 si\u0119gn\u0105\u0107 inne instytucje. Ubezpieczyciel widzi d\u0142ugoterminowe ryzyko cukrzycy typu 2 i podnosi sk\u0142adk\u0119. Pracodawca dostaje \u201eprofil ryzyka” dotycz\u0105cy zdrowia psychicznego czy wypalenia i zaczyna podejmowa\u0107 decyzje kadrowe ostro\u017cniej – czyli de facto dyskryminacyjnie. W sporze s\u0105dowym jedna strona pr\u00f3buje u\u017cy\u0107 symulacji zdrowotnej jako argumentu o przewidywanej d\u0142ugo\u015bci \u017cycia. Cz\u0119\u015b\u0107 tych scenariuszy brzmi dzi\u015b skrajnie. Nie s\u0105 jednak absurdalne. Wynikaj\u0105 z logiki predykcyjnego profilowania. Ju\u017c teraz w Polsce mo\u017cna dosta\u0107 zni\u017ck\u0119 na OC i AC za udost\u0119pnienie danych w czasie rzeczywistym o swoim stylu jazdy \u2013 ciekawe kiedy zaczn\u0105 funkcjonowa\u0107 analogiczne podwy\u017cki.<\/p>
W podobnym kontek\u015bcie warto pami\u0119ta\u0107 o aferze Cambridge Analytica. Pokaza\u0142a ona skal\u0119 nadu\u017cy\u0107 zwi\u0105zanych z pozyskiwaniem danych i politycznym mikrotargetowaniem. Nie rozstrzygn\u0119\u0142a jednak jednoznacznie, jak du\u017ca by\u0142a faktyczna skuteczno\u015b\u0107 psychograficznego wp\u0142ywu na zachowania wyborcze, bo to wci\u0105\u017c przedmiot spor\u00f3w badawczych. Jako ostrze\u017cenie przed infrastruktur\u0105 profilowania ten przyk\u0142ad jednak jest nadal bardzo adekwatny. Medyczny cyfrowy bli\u017aniak by\u0142by przy tym \u017ar\u00f3d\u0142em danych znacznie g\u0142\u0119bszych ni\u017c historia klikni\u0119\u0107 w mediach spo\u0142eczno\u015bciowych.<\/p>
Jest jeszcze kwestia odpowiedzialno\u015bci. Kto odpowiada, je\u015bli lekarz skorzysta z rekomendacji systemu opartego na cyfrowym bli\u017aniaku, a pacjent dozna szkody? Lekarz, producent oprogramowania, szpital, integrator danych? Literatura bioetyczna i prawna od lat wskazuje, \u017ce przypisanie odpowiedzialno\u015bci (zw\u0142aszcza prawnej) pozostaje otwart\u0105 kwesti\u0105 i staje si\u0119 coraz mniej jednoznaczne wraz ze wzrostem z\u0142o\u017cono\u015bci system\u00f3w. To nie jest detal techniczny. To rdze\u0144 zaufania do medycyny.<\/p>
Unia Europejska pr\u00f3buje nad\u0105\u017cy\u0107. AI Act klasyfikuje wiele system\u00f3w AI stosowanych w ochronie zdrowia jako systemy wysokiego ryzyka i nak\u0142ada wymogi dotycz\u0105ce zarz\u0105dzania ryzykiem, jako\u015bci danych, dokumentacji, nadzoru cz\u0142owieka oraz przejrzysto\u015bci wobec u\u017cytkownik\u00f3w. To realny krok naprz\u00f3d. Zarazem AI Act jest regulacj\u0105 horyzontaln\u0105. Nie odpowiada szczeg\u00f3\u0142owo na wszystkie problemy specyficzne dla cyfrowych bli\u017aniak\u00f3w medycznych, zw\u0142aszcza tam, gdzie \u0142\u0105cz\u0105 one dane kliniczne, behawioralne i \u015brodowiskowe w jednym modelu predykcyjnym.<\/p>
Co na to ludzie? W badaniu opublikowanym w npj Digital Medicine wi\u0119kszo\u015b\u0107 szwajcarskich respondent\u00f3w deklarowa\u0142a zainteresowanie zastosowaniem cyfrowych bli\u017aniak\u00f3w w medycynie, ale jednocze\u015bnie zdecydowanie sprzeciwia\u0142a si\u0119 obowi\u0105zkowi ich stosowania. Innymi s\u0142owy – akceptacja dla korzy\u015bci nie oznacza zgody na przymus. Pacjenci chc\u0105 skutecznej medycyny, ale chc\u0105 te\u017c zachowa\u0107 kontrol\u0119.<\/p>
Sedno problemu jest proste. Tw\u00f3j cyfrowy bli\u017aniak nie jest Tob\u0105. To model – u\u017cyteczny, czasem bardzo trafny, czasem omylny – zbudowany na podstawie danych i za\u0142o\u017ce\u0144. Ale decyzje podejmowane na jego podstawie b\u0119d\u0105 dotyczy\u0107 Ciebie, nie modelu. Je\u015bli model si\u0119 pomyli, je\u015bli przeszacuje ryzyko, je\u015bli wbudowane w niego uprzedzenia danych uderz\u0105 w konkretn\u0105 grup\u0119 pacjent\u00f3w, skutki poniesie cz\u0142owiek.<\/p>
Dlatego najwa\u017cniejsze pytanie nie brzmi dzi\u015b: czy potrafimy budowa\u0107 coraz lepsze cyfrowe bli\u017aniaki? Potrafimy – i b\u0119dziemy robi\u0107 to coraz sprawniej. Pytanie brzmi: kto kontroluje ich u\u017cycie, kto ponosi odpowiedzialno\u015b\u0107 za szkody i jakie prawa zachowuje pacjent wobec modelu zbudowanego z jego \u017cycia.<\/p>
To w\u0142a\u015bnie od odpowiedzi na te pytania zale\u017cy, czy cyfrowy bli\u017aniak stanie si\u0119 narz\u0119dziem medycyny precyzyjnej, czy kolejnym mechanizmem predykcyjnej kontroli.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Wyobra\u017amy sobie scen\u0119 z niedalekiej przysz\u0142o\u015bci. Idziesz do lekarza z b\u00f3lem w klatce piersiowej. Zamiast od razu kierowa\u0107 Ci\u0119 na kolejne badania, lekarz uruchamia symulacj\u0119 na Twoim \u201ecyfrowym bli\u017aniaku” – wirtualnym modelu Twojego organizmu, zasilanym danymi z dokumentacji medycznej, bada\u0144 obrazowych, wynik\u00f3w laboratoryjnych, danych genetycznych i urz\u0105dze\u0144 noszonych. <\/p>\n","protected":false},"author":247,"featured_media":18300,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"rank_math_lock_modified_date":false,"footnotes":""},"categories":[771,754,761,780],"tags":[],"popular":[],"difficulty-level":[38],"ppma_author":[614],"class_list":["post-18296","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-it","category-hai_premium","category-prawo_etyka","category-redakcja-poleca","difficulty-level-medium"],"acf":[],"authors":[{"term_id":614,"user_id":247,"is_guest":0,"slug":"prof-dr-hab-dariusz-jemielniak","display_name":"prof. dr hab. Dariusz Jemielniak","avatar_url":{"url":"https:\/\/haimagazine.com\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/maxresdefault-1-e1742292469999.jpg","url2x":"https:\/\/haimagazine.com\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/maxresdefault-1-e1742292469999.jpg"},"first_name":"Dariusz","last_name":"Jemielniak","user_url":"","job_title":"","description":"Profesor zarz\u0105dzania Akademii Leona Ko\u017ami\u0144skiego, gdzie kieruje katedr\u0105 MINDS (Management in Networked and Digital Societies). Pracuje te\u017c jako faculty associate w Berkman-Klein Center for Internet and Society na Harvardzie. Wiceprezes Polskiej Akademii Nauk. Cz\u0142onek Rady Programowej CampusAI."}],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/haimagazine.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18296","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/haimagazine.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/haimagazine.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/haimagazine.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/247"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/haimagazine.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18296"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/haimagazine.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18296\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18303,"href":"https:\/\/haimagazine.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18296\/revisions\/18303"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/haimagazine.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/18300"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/haimagazine.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18296"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/haimagazine.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=18296"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/haimagazine.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=18296"},{"taxonomy":"popular","embeddable":true,"href":"https:\/\/haimagazine.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/popular?post=18296"},{"taxonomy":"difficulty-level","embeddable":true,"href":"https:\/\/haimagazine.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/difficulty-level?post=18296"},{"taxonomy":"author","embeddable":true,"href":"https:\/\/haimagazine.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/ppma_author?post=18296"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}